Deutscher Bundestag: Experten befürworten effektivere Nutzung von Registerdaten
Experten haben den Gesetzentwurf der Bundesregierung für ein Medizinregister grundsätzlich als wichtigen Schritt zu einer besseren Datennutzung begrüßt. Zugleich sehen Gesundheits und Datenschutzexperten Änderungs und Präzisierungsbedarf. In der Anhörung des Gesundheitsausschusses wurde vor allem auf Fragen des Datenschutzes, der Datenqualität und der praktischen Umsetzung hingewiesen.
Thilo Weichert vom Netzwerk Datenschutzexpertise kritisierte die geplanten Datenschutzregeln als mangelhaft. Die erlaubten Zwecke der Datennutzung gingen aus seiner Sicht zu weit und umfassten auch operative Zwecke mit hohem Missbrauchsrisiko. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen forderte eine stärkere Berücksichtigung seltener Erkrankungen im Gesetz.
Der Gemeinsame Bundesausschuss sah in dem Entwurf einen ersten Schritt zum Ausbau der Forschungsdateninfrastruktur, mahnte aber bessere Datenqualität an. Auch TMF, Bitkom, die Bundesärztekammer und der GKV Spitzenverband begrüßten zentrale Ziele des Vorhabens, verlangten jedoch mehr Standardisierung, bessere Finanzierung, klarere Datenschutzregeln und eine vollständigere Erfassung der Register.
